🚑

胃食管反流(GERD) + 哮喘,死神边缘的治疗经历。(2023-02-10)

 
病魔的经历很痛苦,一场大病之后,最大奢求就是有一个好身体。当我生病时,曾经去了4次医院急诊,最严重的一次几近休克,结果却被医生告知:目前的医学手段检测不出来你的问题,你只能自己挺着。
 
崩溃之余,搜索网上的资料,发现相似的病例居然很少。今天把我的治疗经历写下来,希望能帮助到更多有着相似经历的病友。

2019年

 
事情还要从4年前的一场手术说起…
 
2019年,开始出现睡眠呼吸障碍,北京中日友好医院,耳鼻喉科室检查出我有很严重的“鼻中隔偏曲”,很影响呼吸的那种,医生建议我手术。
 
当时,睡眠真的是被折磨的不行,在加上网络上说,这是一个很标准的手术,并且是北京三甲医院,而且是知名专家手术,风险降到极低,于是果断决定手术。
 
hmmm,实话实说,有20%后悔吧…因为我发现,任何一场手术,对人体的伤害都是极大的。手术固然还算成功,虽然没有100%治愈,但有一个鼻孔终于顺畅通气了,睡眠问题有所缓解。但从此以后,鼻子的小问题不断。
 
几个月后,我开始出现喉咙有异物感,同时伴有反酸,于是又找到了曾经手术的耳鼻喉医生,该医生不亏是专家,经验很丰富,立刻怀疑目前的症状是胃部引起的,并且诊断我有:胃食管反流。并且给了我一张禁忌单:不许吃甜食、咖啡、可乐、酸性食物、橘子、橙子,并且还要禁止抽烟、喝酒…可以这么说,日常但凡是口腹之欲的快乐,全部被禁止吃了。
 
不过,后来证明,该医生的判断和建议完全正确,如果当初能遵照该医生的医嘱,后面也不用受这么多苦了…当然这是后话。
 

2020年

 
疫情原因,主动选择失业了,再加上心情也不是很好,于是出去散散心,选择去了西藏。
 
西藏的美景给我留下了极其深刻的印象,不过,付出的代价也极其高昂。
 
出去玩的时候,是盘山公路,再加上我没有吃早饭,开始晕车。而且我又有高反,导致我整个西藏的旅程,都在头痛到炸裂,加不断的一路呕吐中,艰难前行…
 
这时候,胃部已经开始出现明显的不适。
 
大概回来1个月后,有一天在咖啡厅写东西,下午2点(我没吃午饭),整个人突然开始心慌,无力,出虚汗,难受的不行…我以为是因为没有按时吃午饭,导致了低血糖。同时我还发现,自己饿的特别块。比如吃的烤地瓜后,20分钟后又开始饿了,以前完全不会这样。
 
接下来发展到,只要稍稍没有准时吃饭,就会立刻出现心慌,无力,出虚汗的症状,过程十分难受,直到后来不论去哪里,背包里一定要备一点吃的,以备不时之需。
 
后来,有一个朋友怀孕,每天都要测血糖。我借着机会,空腹测试了一下血糖,发现我根本不低血糖!
 
其实这时候,已经明确提示,自己的消化系统出现了严重问题,可自己却依然没能重视起来…
 
很多时候,自己的重大疾病,都是因小成疾,拖的久了造成的。所有有病无论大小,万千不要拖,治疗疾病最好的手段,就是预防!

2021年

 
又过了几个月,在以上症状都存在时,又雪上加霜出现了新的症状:胃痛。
 
于是,我开始害怕了,怕自己长时间拖着不去看医生,导致自己得了胃癌。于是到中日友好医院,跟消化科的医生说明情况,果断做了胃镜。
 
做胃镜,是真难受啊,一根喉管直接从嘴巴插到胃里,全程恶心不止,医生还让我控制控制,我心想,我如果能控制住,就不用这么难受了。
 
好在过程非常短,大概3分钟就结束了。可,得到的结果,却喜忧参半。
 
喜的是,我确实没有胃癌,胃病也没有大的疾病。忧的是,我得了所谓的:反流性食管炎。因为胃口过于松弛导致的。
 
后来这个“小疾病”,居然差点要了我的命!
notion image
 
人之所以会的胃食管反流,核心原因在于,胃口那个位置,其实是一个单向阀,但如果单向阀功能失效,变成了“双向阀”,导致胃酸通过食道反了上来,引起的各种炎症,就成了反流性食管炎。
 
胃镜检查后,自己犯了一个致命错误:认为自己的胃病,一点也不严重。
 
在极低的认知下,医生给开的药物,自己作死,又没有吃(对,你没看错,压根没吃)。
 
从此,我错过了最后一个治疗自己的机会,于是悲剧开始上演…
 

2022年

 
2022年最精彩的一年,也是”接近真相“的一年。
 

第一次急诊

 
转眼就到了2022年8月份,
 
虽然自己一直有反酸,烧心,胃痛的问题,但没有好好重视,结果有一天晚上,自己突然开始胸痛、浑身冷汗、呼吸困难、整个人轻飘飘的,有一种快要升天了的窒息感。
 
我当时想着的只有两件事:1.赶快去急诊,也许还有救;2.如果没死,一定要写个遗嘱。
 
于是打车去北京大学第三医院,神奇的是,到了医院后,症状有所缓解,虽然难受,但不至于有那种快要死去的感觉…
 
因为伴有胸痛,急诊医生以为是心脏出现了问题,于是抽血+心电图。报告出来后,医生说我心脏很健康,不会突发心梗,但为了确保万无一失,于是给我开了心脏彩超。
 
第二天,因为我是急诊开的心脏彩超,可以插队做检查,结果查出来我有”主动脉窦部增宽“,医学名词我也不懂,再加上前一天晚上的经历,很是后怕,有病乱投医,正好有一个学习心血管内科的高中同学,他说:如果你不放心,可以考虑做一个CTA(增强CT,辐射很大),可以彻底排除下隐患。
 
于是我又预约了一个CTA,结果出来后,花了500块钱在北京大学第三医院,挂了个心血管内科专家号。
 
专家说:虽然有窦部增宽,但我保证不会出现你描述的症状,可以十分肯定,你的问题是别的原因导致的,推荐我去其他科室查一查。
 

第二次急诊

 
两天后,我有突发同样症状,于是又去急诊。
 
同样的操作流程:抽血+心电图+等报告观察。
 
医生看了看两次急诊的结果,于是说:
 
医生:”高度怀疑你的症状是情绪问题导致的,我推荐你去看看心理医生。”(因为我症状在家发作,一到医院就会有所缓解)
我:”我平常没觉得心里有问题。”
医生:”如果医学手段不能够检查你出的问题,那么你只能硬挺着…”
 
”我很崩溃,沉思10秒“
 
说道:能不能让我住院,全身检查一下我的问题,彻底排除下隐患?”
医生:”不能(但眼神里透漏着,你以为你是谁的轻蔑意味…)”

第三次急诊

 
大概1天后,下午上班中,结果突然呼吸困难,浑身轻飘飘,感觉要升天,同样的症状,整个人难受的不行,于是果断打车去北三医院急诊…
 
医生看见我之后说到:
“怎么又是你…”
我心想,要不是因为要死了,我也不想来!
 
于是同样的配方:抽血,心电图,加等结果观察。
 
结果出来后,医生于是撵我回家了,回家躺床上的那种绝望,大概只有我自己能体会了。
 
有时候,一个人的绝望,只能通过自己渡过,伴侣、父母、兄弟姐妹,最多也只能起到安抚作用,根本无法做到感同身受,同时也不要把希望寄托给他人,自己才是身体的第一责任人。
 
晚上回到家,躺在床上,心里只有一个想法:“让我死吧…别再折磨我了。”
 

呼吸科 + 骨科,双管齐下(北京大学国际医院

 
北京挂号极其困难,我预约了最快的号,也要7天。但感觉自己,已经等不到7天了…
 
而且根据过往经验,哪怕挂上号了,检查也需要排队很久。于是一个朋友建议,北京大学国际医院不错,基本不怎么排队。
 
再加上之前就患有颈椎病,自己有病乱投医,以为颈椎病导致了自己的胸闷,于是呼吸科+骨科,双管齐下,打车去了北京大学国际医院。
 
不去不知道,一去吓一跳,我终于知道为什么人少了,因为都快要出北京了…
 
骨科给开了核磁,检查出颈椎间盘突出…但医生很肯定的说,不会导致我目前的身体状况。
 
于是去看呼吸科,简单说了下病情后,医生拿了听诊器,左听听右听听,再加上我也不咳嗽,感觉我的肺部没有问题,但为了以防万一,怕我有突然休克死亡的风险,还是要排除我是肺栓塞可能,于是又开了一个增强CT(10天内连续2次增强CT,辐射很大)。
 
从呼吸科出来后,已经是下午5点,正常医院拍CT都下班了,但是拍CT的小哥哥很好,加班给我做了一个CT。而且由于护士站的护士下班了,还带我去急诊找的护士,打的造影剂…感谢小哥哥!
 
一顿CT辐射过后,整个人浑身发热,以至于到最后,我对照CT很恐惧…
 
因为病情严重,拍CT的小哥哥,提前给我写了报告,结果发现,我的肺部很健康…
 
从此我又陷入了僵局,整个人也很崩溃:我的病因到底是因为什么啊?
 

第四次急诊

 
离死亡最近的一次。
 
隔天晚上7.30,我还没有下班,突然呼吸困难,
 
这次作为致命,不但胸闷,呼吸困难,浑身出汗三件套,这次还伴随着,手脚麻木,失去意识,颈部动脉,都快跳出来了。
 
上车时,我还有意识,告诉师傅,尽量开快一些,稳一些。车子启动后,就开始逐渐失去意识了,脑子里什么都没有,只有自己安静的心跳,一次又一次…
 
下车后,症状缓解了一些,出租车师傅跟我说:你刚刚吓死我了…
 
因为前三次都是去的北三医院急诊,估计诊断结果不会有变化。于是,在失去意识前,打算去北京中日友好医院看看能否有不同的结果。
 
没想到,所有急诊的检查流程都是一样的,同样的配方,同样的味道,抽血+心电图+观察,由于之前做了肺CT,医生在反复看了我的片子后,于是更加坚定了:我的症状,就是情绪原因导致的!
 
此刻,我的内心是极度绝望的,医疗手段,检查不出病情的真正原因。我当时在急诊室,脑子里全都是鲁迅的《呐喊》,因为我的身体我是最了解的,我不敢说内心十分强大,但绝对不会因为情绪,导致自己失去意识。
 

心理治疗的弯路

 
既然两个医生,都说我是情绪问题导致的,虽然自己的内心是反对的,但是还是按照医生的建议,去检查自己是否有心理问题。
 
于是分别去了北京第六医院(心理排名第一),和北京回龙观医院(心理排名第二)。两家医院检查的过程很相似,并且两个医生都得出来相同的诊断结果:很轻度的抑郁症。
 
第六医院的医生(800块钱的专家号)说道:你的症状,连吃药的水平都没有达到。
 
于是,又去回龙观找精神科的医生,得到的是同样的结果,在我的苦苦哀求下,医生给我开了1片药,而且嘱咐我,一次只需要吃半片,千万不要吃多了!
 
后来我自己总结到,医生虽然是权威,但有时候也不能全凭医生的判断,因为他们也是人,也有可能出错。
 
在权威面前,也要有自己的判断逻辑,不要盲目的服从。
 

全身体检,死马当活马医。

 
由于有一个同事,之前在中日友好医院做了一份全身体检,我突然想到:我也可以做一份全身体检,死马当活马医,也许能发现一些端倪。
 
后来,这个决定,救了自己一命。
 
于是,火速预约了北京中日友好医院体检中心的体检,检测费用很贵,大概需要2w块,而且全部是自费。
 
不过整个体检过程很快,大概2个小时就结束了,而且全程服务很好。就等待报告有点久,大概8天之后报告出来了,结果同样是喜忧参半。
 
喜的是,我的整个体检报告,并没有太大的问题。就是肾功能有点异常,医生让我3个月复查一次就好。忧的是,我的致命病因,又陷入到了新一轮死机中…
 
于是,我又陷入了新一轮的崩溃。
 
连全身体检,也都查不出来我身上的问题,不知道我还能做些什么,大概等待我的只有死亡了吧,我就这样胡思乱想着。
 

小哥哥善意提醒 + 自我救赎

 
大概3天后,北京大学国际医院,之前给我做肺CT的小哥哥,给我发了短信:说你会不会是哮喘?因为我拍了很多的片子,你这种症状跟哮喘还有些类似。
 
同时,我翻阅自己的体检报告,正好有一行写着:红外显示,支气管换气过度,多见于哮喘可能。
 
notion image
 
但经过自己网上搜索资料后,加上自己的思考,很快对自己患有哮喘,持有了否定想法,首先是我没有典型的哮喘症状(咳嗽、气鸣声、气喘),其次我没有家族哮喘史,而且体检报告上显示,我又不过敏,所以肯定也不是过敏性哮喘。
 
甚至,连医生都说我呼吸很健康。
 
但是抱着死马当成活马医,第二天我早早去现场排队,又去挂了中日友好医院的呼吸科(本来我也挂号了,只不过需要7天后,我不想等了)
 
排队了N久等到我后,向医生诉说了我过往的经历,这个医生说,那我们做一个检查看看是不是哮喘吧。
 
于是给我开了一个”激发试验检查“(这种检查专门针对哮喘),不过预约检查的时候我崩溃了,居然,要到两周以后才能做该项检查。
 
我:我之前的症状有些严重,甚至还差点休克,可以提前插队吗?
 
预约的医生:不能!(眼神里透着臭不要脸的意思)
 
我心里想着,等两周以后,我估计都死了吧…(这里对于北京的检查效率又一次崩溃)
 
后来,我又挂了北京大学第三医院的呼吸科,看看是否能提前做激发试验检查,不过接下来这个医生说的话,让我更加崩溃…
 
我:诉说了过往经历,全部的检查,此书省略一万字…
医生:嗯…确实有哮喘可能
医生:不过,由于该检查需要某种进口药,我知道北京能做这个检查的,也只有北京中日友好医院,北三医院做不了该项检查…
医生:深思了3秒,要不我给你开点哮喘的药吧,你先吃着…
 
我内心一万只马在崩腾…别的医院做不了检查,只有中日友好医院能做,但排队检查又需要2周,尼玛这不是掉入到死循环了?
 
在极度崩溃的情况下,我试着问了问,之前做肺CT的小哥哥,询问北京大学国际医院可以做这项检查吗?
 
得到的回答居然是可以!
 
于是火速挂号,打车前往北京大学国际医院,让医生开了相同的检查后,发现因为没人,检查居然不用排队。(老天有眼,感谢苍天,更再次感谢小哥哥!)
 
等了一会后,结果出来了,医生说:看来你胸痛的原因找到了!激发试验的报告上,写着:阳性!
notion image
 
也许别人见到阳性,会极度失落,但我却开心无比!因为我终于找到了病因,不会突然死掉了!
 

哮喘 + 胃病,双重治疗

 
因为开哮喘的药物,需要频繁跑医院,再加上自己之前的胃痛,索性每次去医院时,都顺便开一些胃药。
 
这里面治疗胃病,还一波三折。吃胃药吃,换了3种不同的胃药,自己的胃病才有效的缓解。最终确定“富马酸伏诺拉生片”的抗酸药物对我很管用,后来医生又开了铝碳酸镁咀嚼片。
 
针对哮喘治疗的药物是:信必可都保 + 孟鲁司特钠片。
 
在药物治疗下,我的身体渐渐开始恢复,慢慢的跟正常人没有区别。
 
有一天,突然发现:呼吸顺畅,胸也不闷了,整个人开心极了~
 
于是开始爬山,跑步,增强身体免疫力,我以为病情就会得到有效的控制,以后就会跟正常人没有区别。
 
没想到,5个月后,悲剧再次上演…

2023年

哮喘再次发作!

 
2023年1月15号,这一天我印象极其深刻。
 
中午做饭时,突然哮喘再次发作,整个人难受的不行,胸闷,出汗,身体发轻,同样的症状自己再熟悉不过。
 
恐怖,又再次笼罩了我。
 
稍有缓和后,我就很困惑,哮喘药物明明一直再服用,为什么哮喘又会突然发作呢?
 
来不及多想,就去找呼吸科找医生,医生怀疑的我药量不够,导致了哮喘再次发作。之前开的是160微克/吸,这次给我开的是320微克/吸,相当于药量翻了一倍。
 
这期间,正好赶上春节回家过年。
 
胸闷的症状,导致自己整个年,过的都不是很好,身体很糟糕,每天都在十分难受中度过,为了安慰父母,又不能显示出很痛苦的表情。
 
大年初二,我实在受不了了,在网上咨询了医生,医生跟我说:你加大药量,1天吸3次试试(正常1天2次),相当于翻了三倍药量。
 
结果,晚上由于哮喘药物吸入太多,整个人难受的不行,根本无法入睡…
 
于是大年初三,我实在受不了,从老家回到市里,去做了肺CT(因为我新冠还没有阳,怀疑是新冠病毒),结果CT显示我的肺部没有问题。
 
由于实在是太难受了,于是骗我母亲说:公司需要值班,火速的从老家回到北京。
 
回到北京后,我就开始分析自己的病情。我曾经因为病情得到了有效控制,而沾沾自喜,却忽略了一件很重要的事情:我的哮喘,是因何而起?
 
种种迹象表明,我根本没有得哮喘的理由。
 
于是,将自己的过往症状,叠加在一起,自己疯狂的搜索资料,没想到真正的找到了哮喘的病因!
 
notion image
 
原来胃食管反流,居然可以引发哮喘!
 
换句话说,我的哮喘,之所以能够进行有效控制,是因为我恰好也吃了胃药!
 
由于我的胃病得到了控制,我已经把胃药停了,没想到胃食管反流复发,居然又引发了哮喘!
 
 

呼吸科专家建议

 
为了验证自己的猜想,
 
于是,我又挂了中日友好医院呼吸科的专家号,把自己病情说了一下。专家的分析,跟我的猜测不谋而合,高度怀疑我的哮喘是胃食管反流导致的。
 
她说:我推荐你到消化内科看看,北京治疗这个病,最好的医院是北京二炮医院,那里有个科室,专门研究胃食管反流病。
 
感谢专家!
 

二炮医院(中国人民解放军火箭军总医院)

 
从中日友好医院回到公司后,就开始挂号,没想到打开114后,二炮医院的吴继敏主任的专家号居然还剩1位,运气真好,果断预约…
 
5天后,我去了二炮医院,取号时,发现只能够在窗口取号(北京其他三甲医院都可以自动取号),让我对二炮医院的信息化系统产生了怀疑…
 
而且这里面还有一个坑,我在114上特意选择的是“医保就诊”,没想到到现场取号时,说要没有绑定二炮为医保定点医院,走不了医保。哪怕是现在立刻绑定,也要明天生效,今天必须自费了…
 
心想着,好不容易来一趟,自费就自费吧…
 
7楼上电梯,等待看病。在我等待被叫号时,我就发现我来对了,因为创建“胃食管反流中心”的汪院士,跟我的症状是一模一样!
 
notion image
 
同时,墙上的其他信息,也跟我的症状描述的极其吻合!
notion image
大概等待了1.5H左右,终于排到我了…
 
专家上一秒,还跟上一个病人有说有笑,等轮到我时,等待我描述完病情后,开始眉头紧锁,看到专家的表情,我猜测我这种症状的人,大概还是少数吧…
 
我问吴主任,我需要手术吗? 吴主任说,先做些检查吧,后面一句话没有多说。
 
于是开了,造影检查,胃部压测,胃部HP检查。总共检查费用大概4000块,缴费完我才想起来!我没有走医保啊!
 
估计又要来一趟了…
 

自我诊断 + 病情分析

 
在找到专家之前,其实自己也搜索了大量文献和资料,甚至还阅读了几篇论文。针对我自己目前的情况,属于胃食管反流比较严重的状态,但是胃部的状态比较良好,唯一的缺点就是胃口松动明显。
 
能够处理的医疗方案就三种:
1.抗酸药物维持治疗
但最大的缺点是,长时间服用会增加肿瘤几率。好处就是不用手术遭罪。但因为胃口(下食管括约肌)松动,导致的病情根本无法自愈,所以可能要吃一辈子的药物。
 
2.射频治疗
 
类似于,插入一跟管子,然后在胃口内部,用激光把肌肉打死,这样能够起到增压的作用,收紧胃口,减轻胃食管反流的目的。
 
不过这种手术,适合胃部症状很轻,胃口松动很小的情况,我的胃口可能太松,并不适合手术情况,但具体还是听听专家的建议吧。最重要的是,这种手术的概率,在临床上成功率只有70%。甚至很多医学论文,都说这种治疗没有效果。
 
不过,优点也很明显,射频治疗不用开刀,创伤很小,风险几乎为0。
 
3.胃折叠治疗
适合胃部状况比较严重的患者,手术治疗效果很明显,不过创伤很大,风险也相对增加。
 
考虑到,自己的抗胃酸药物(富马酸伏诺拉生片)已经吃了两周,正常是4周一个疗程。再加上自己的检查没有走医保,索性等吃完这两周的胃药,再去检查。
 
这样能有一个很好的治疗周期,还能控制下哮喘的症状…因为检查需要停止胃药,我怕疗程没到,治疗效果不好,突然引发哮喘就不好了。
 
目前的身体状态是:哮喘可能随时再犯的感觉,但要比过年那时候好很多。
 
 

床垫很管用!

为了不让胃酸反流,可以买一个床垫,垫高自己的上半身,在某宝和JD上都有,自己买了一个,很香!
notion image
 
未完待续…写于(2023年2月13号)
 

番外篇:为什么会引起胃食管反流?

 
我很好奇,人好端端的,为什么会得胃食管反流这个病呢?首先,你要理解这个病的病理。
notion image
 
胃的口部,说白了就是一个“单向阀”,正常来说只进不出,而由于胃口(下食管括约肌)松动,导致成了“双向阀”,于是胃酸经过食管,反流到咽喉、鼻腔、气管,就会引起来各种症状。
 
经过搜索了大量资料,导致胃口(下食管括约肌)松动,日常原因无非就是以下二点:
 
一、胃部压力增加
这个很好理解,腹部长时间收到挤压,就像气球一样,就会导致胃里的东西反复向上顶,从而让胃口失去活性,导致胃食管反流。
 
那什么原因会使胃部压力增加呢?
主要有:肥胖症、长时间做腹部压力不良姿势(例如爬桌子睡觉)、怀孕等。
 
二、胃部消化不好
 
正常来讲,胃部的食物基本都会在4个小时内消化完毕,如果消化系统出现了问题,胃里的食物迟迟不消化,还会分泌更多胃酸,从而增加胃食管反流的风险。
 
主要有:暴饮暴食、深夜进食、高油高脂食物、长时间吃酸性食物、粘性强的食物:年糕、豆包、元宵、不容易消化的食物。
 
所以,奉劝大家,一定要从日常生活中注意,就可以避免像我这样的惨剧发生….
 
不过,我的胃食管反流,后天因素肯定有一部分原因,更多的应该是“先天性原因”造成的,俗称:鼻后滴流综合征。
 
因为我天生鼻中隔偏曲严重,导致自己从小就患有很严重的鼻炎,而且还做过鼻中隔偏曲手术和鼻窦炎。
 
notion image
 
哎,有时候人生病,也是一种命吧,每次快要死的时候,我都在想“为什么是我?”
 
不过,人遇到事了,唯一的办法就是勇敢的面对,逃是逃不掉的,这时候乐观的心态最重要了。